ここちよい私を探して ~乳がんになんか負けない

2014年7月、乳がんと診断されました。 全摘手術して、抗がん剤、放射線を経て、ホルモン療法真っ最中。 そして2016年、ようやく本格的に社会復帰! 楽しいこと、うれしいこと、これからたくさんありますように。

カテゴリ: 乳がん治療

昨日は、自分のあまりのボケっぷりに凹んじゃって、
夕ご飯食べたあと、な~んにもしないでさっさと寝ちゃった。

幸い最近は、
以前みたいになかなか眠れないってことも、少なくなっていて、
昨日は昼間疲れたせいか、すぐに寝入ったみたい。

そして今朝も寝坊。アラーム鳴ったけど止めて寝る。
大して急ぐ仕事もないし。
寝すぎはなおさらボケるかな、ともちょっと思ったけど
脳みそのヤツめ、ボケるならボケやがれ~ぃ。

…って言っても、あんまり寝てるわけにもいかないから、
ゴソゴソと起きだす。
朝ごはん食べて、憎っくきホルモン剤やっぱり飲まなくっちゃ…。

パソコンに向かって仕事始めたら、
普段はほとんど放っておきっぱなしの、日めくりカレンダーが目に入った。


そうそう、ウチにはあるんです。
ノンスタイル井上裕介さんの、日めくりカレンダー。

たしか去年、パクリタキセルの副作用のむくみが
まだまだ残っていて辛かったときに本屋さんで見つけて、
ちょっと笑いながら毎日ポジティブになれるかな、っと思って買ってみた。

最初のうちは律儀に毎日めくっていたけど、
いつの頃からか
一番気に入ったフレーズの15日のまま放置。(^_^.)

その「まいにち、ポジティヴ! 」カレンダー
今日はまるで自己主張するように、
15日のページがこっちに向かって話しかけてくるみたい。

毎日ポジティブ_ノンスタイル井上裕介

「できないことは しなければいい」

ホルモン治療で認知障害おきてるかもしれないけど、
っていうか、明らかに認知障害だけど、
なんにも出来なくなったわけじゃない。

出来ることはまだまだあるんだし、
仕事だってまずまず出来てるよ。
それでいいか。

めんどくさいこと、とか
思い出したくないこと、とか
そういうの忘れちゃって過ごせるなら
丁度いいかもよ。

どうしても忘れちゃいけないことなら、三日三晩でも呪文のように唱え続けて覚えているさっ。

ノンスタの井上さん、
彼の考え方って、極端だよなーって思うことも多いけど、その考え方、キホン嫌いじゃないんだよね。


ではでは。
今日はこれにて。

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やっぱり、ちょっとひどい気がする。

ホルモン療法の副作用で、認知障害がおきてるのかな。
今日は、めちゃへこむ。。。

今の私は、
ほとんど自宅で一人で仕事しているんだけど、
今日は久しぶりに、お客さんのところへ行って打ち合わせ。

今回初めて行くところ。
絶対に遅れないように、余裕を持って出かけなくっちゃ。

というわけで・・・、
・出かけるために、しなくちゃいけないこと。
・出かけたついでに、したいこと。
・出かけてる間にも、気をつけていなきゃいけないこと。

っていうことを、きっちりと把握するのが、なんとも難易度が高くって。

具体的には、
・着ていくものの準備をする。これは前の晩に、かろうじてDone。
 シャツのアイロンがけ。
 ウィッグは、シャンプーしてから使いたかったのでシャンプーする。
 
 ウィッグを洗う前に、シャンプー液に少しつけておいて、その間にアイロンかけようと思っていたら、
 ウィッグを液につけてる間に、アイロンがけを忘れそうになって、
 アイロンがけを始めたら、シャンプー液につけておいたウィッグを忘れて寝そうになった。

・目的地までのルートを決める。
 目的地までのルートは、JRとか地下鉄とか候補がいくつかあるので、一番わかりやすそうなのを選ぶ。
 駅からの道順と、徒歩何分くらいか調べる。

・家を出る時間を逆算。
 目的地到着は午後2時なので、お昼はどうするか決める。
 うちで食べるなら、何時くらいから食事の準備すればいいのか決める。
 食べた後に、着替える時間も考慮する。

・帰りに、新しい石けんハミガキを買いたいから、売っていそうなお店を探す。

・出かけてる間に、別のお客さんから連絡が来ても大丈夫なように、出先でもメールはチェックする。


たかだか、出かけていくだけのことなのに、
段取りを考えることに、こんなに注意が必要なんだったっけ??

しかも、
出かけた先での、打ち合わせは1時間ちょっとかかったけど、
途中から集中力が散漫。

自分に話しかけられていることに気づいて、(っていうか、相手が話しかけるのは私しかいない)
「ハッ」としたりして。
これ、やばい。。。

そして帰り、
石けんハミガキのありそうなお店は、ちゃんと探せていなくって、
適当にウロウロしたけど見つからず。
絶対ありそうなお店を、ちゃんとスマホで探したらちょっと遠い。
もう疲れちゃったので、行かずに帰途に着く。

地下鉄乗って、乗換え駅で降りたつもりなのに、乗り換え先の地下鉄マークを探しても見つからず。
あ?? この駅じゃない。
もうひとつ先だった。。。

この乗り換えって、今まで何度もやったことあるのに。

今日はもうヘトヘト。
へこむ、へこむ、へこむ。。。

最近はもの忘れがひどいっていう自覚はあるから、忘れないようにメモしとくんだけど、
すでにメモしてあることを忘れちゃって、同じメモを作ったりしてる。

で、そのメモの内容を確認するときになってはじめて、
「あ、同じようなメモが2つある。2度書いたの??」って気づく始末。
一回目のメモ行動のことは、それでも全然思い出せない。

細かいことあげだしたら、キリがない。

自分の親のボケの心配してる場合じゃないかもな、コレ。
アタシ、大丈夫かな。
これから仕事していけるかな。

今日はこれにて。


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臨床試験_20161025_02

化学療法が始まるとき、
腫瘍内科の先生から、色々説明をしてもらったことの中に

「JCOG1204: 再発高リスク乳癌術後患者の標準的フォローアップとインテンシブフォローアップの比較第3相試験」
っていう臨床試験へ参加してもらえませんか?
というのがあった。

(このときの記事はこちら

もし断ったとしても、
病院で治療を受けるにあたっての待遇は、なんのデメリットもないけど、
(もちろん参加してもメリットはないけど)参加させてもらうことにした。

この臨床試験は、
JCOG(ジェイコグ)っていう研究グループがやっているもので、
このJCOGでは、いろんながんの治癒率の向上と、がん治療の質の向上を目指して研究活動をしている、んだそう。

この臨床試験へ参加の話をされたのは、化学療法を始めるとき。
内容は、簡単に言うと、
患者を2つの群(A群・B群)にランダムに分けて、
片方の群(A群)は「今まで通りの検査種類と検査頻度で、定期検査する群」、
もう片方の群(B群)は「A群よりも詳しい検査方法も入れて、頻回に定期検査する群」、として観察する。

で、
A群とB群で、どっちの群の再発患者の方が予後がいいかを見極めようというもの。

一番最初に先生から話を聞いたときは、さらっと聞き流していたことも多くて、
「いっぱい検査して、再発も早く見つけてもらえるかもなら、いいじゃん!」っていう程度に思って、参加を決めた。

臨床試験への参加は、
その臨床試験が対象とする患者の定義が、しっかりと定まっている。
この臨床試験の場合、ひとことで言ったら、
「再発高リスク乳癌術後患者」。

再発リスクが低い患者が参加して、
再発する人が少なけりゃ、研究として成り立たないからね。

そうか~…。
あとになってから気づいたよ。「再発ハイリスク患者」だ、アタシ。
・・・って、

っていうか、
最初の先生の説明の中では、「高リスク」「ハイリスク」なんていう言葉は、全くなかった。
うちへ帰ってから、ネットでググるうちに、
JCOGのサイトで試験概要全文のPDFを見つけて、

で、病院でもらった説明資料をよ~く見てみたら、端っこのほうに小さい字で、
臨床試験のタイトル名が出ていて、ようやくちゃんとわかった、っていう始末。

説明不足だった、なんてコトは全然ないんだけどね。
先生は大事なことは、ちゃんと説明してくれたし。


でも悪いけど、この研究には役に立ちたくないな。
この研究で役に立つってことは、再発するってことでしょ?
したくないもん。

ちなみに私、
どっちの群になったのか、あとで先生に聞いたら、「A群」。
なーんだ、今までどおりの検査なのね。


今日書いた過去記事はこちら↓↓
  2014.10.22  精神腫瘍科の通院日

ではでは。
今日はこれにて。


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乳がんは、がんの中でも比較的予後のいいがん。

生存期間が延びること自体はすごく嬉しいことだけど、手放しで喜んでもいられない。
転移・再発の不安を抱えて過ごしている人は、たくさんいる。
私も、その類にもれず。。。

骨転移のがん患者、すごく多いんだそう。

せっかく予後が良好で過ごしていても、骨の転移が見つかったとたんに、
主治医から「歩いちゃダメ」なんていわれること、あるらしい。

でもこれ、
整形外科医からしてみたら、普通に歩く生活ができるレベルっていうこともあるそう。
ホントは、どっちが正解なのかしら。

腫瘍の専門家と、骨の専門家の連携が出来ていないから
そんなことがおきるのかな。
整形外科医、がん医療にもっと出てきてほしいよ。
いきなり寝たきりにさせられちゃ、かなわんし。

「死の病」から「慢性疾患」へと成り代わってきた、がん。
だけど、こういう不連携の事例を聞くと、まだまだ課題は山盛りってことがよくわかる。

私が、化学療法でいろんな副作用が出ていて辛かったとき、
自分の今の身体の状態で、毎日どう過ごしたらいいのか、よくわからなかったんだよね。

辛くても「そういうもの」だと思って過ごすしかないのか、
何かちょっとした工夫で、不安も解消されて、大したことなく過ごせるのか。

たぶん、コレ
医療者と患者との、見識の違いっていうか、
医療者側の常識と、患者の常識との「乖離」が引き起こしているような気がする。

医療者側は、「えっ、そんなことが起きてるの?」
患者側は、「えっ、こういうことが起きるって、わかってくれないの?」とか。

あるいは、
医療者側は、「そういうこと知らないの?」っていう基本レベルのことも、
患者側は、全然知らない。
とかいう感じ。


今のがん治療は、実際的な検査とか手術法ばかりでなくて、
サイコオンコロジーやサポーティブケアっていうソフト面とか、医療態勢など、多方面からの取り組みがされているし、

医療者側だけでなくて、患者側もいろんなことを試してみてる。
患者会に参加したり、勉強会に行ってみたり。

そうやって皆がやってきた成果が、有機的に結びついていったら、
ばかばかしい「常識の乖離」もずいぶんと小さくなるんじゃないのかな、って思う。

せっかくの個々の知識や経験が、些細なことで生かされないなんて
もったいなさすぎ。 

だれかの経験が、他のだれかの役に立って、
たれかの知識が、他のだれかを救うはず。

医学の進歩で予後が良くなれば、転移の患者は増えていくって側面もある。

そういうがんと長く闘う患者のためにも、
今までの知識と経験をひとつ残さずすくい上げて、
患者の生活に役立てていけたらいいな。

どうやったら、いいのかな。。。 


ではでは。
今日はこれにて。


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今日、お昼のラジオを聴いていたときに、耳に入ってきたニュース。

がん治療で抗がん剤や放射線治療をすると、その後の子どもを作る機能に影響が出ることがある。
これに対して、生殖補助医療を活用して将来の妊娠出産に備える態勢ができつつあるらしい。

朝日新聞DIGITALでも、記事が出ていた。
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朝日新聞DIGITAL
シリーズ:がんと家族・暮らし
がん治療と産婦人科の連携進む「子どもが欲しい」がん患者に選択肢
2016年10月21日07時41分
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乳がんも若いときに発症して、抗がん剤で止まった月経がそのまま戻ってこなかったら、その後、妊娠・出産が出来なくなってしまう。
男の人だって、抗がん剤や放射線治療で、精子を作る機能が低下することだってある。

だから、産婦人科と連携して、
受精卵や精子の凍結をして治療後のために保存しておく。
将来、子どもを考えている人にとって、こういう態勢が整うのはすごく嬉しいことだと思う。

治療を始めてしまってから
「生殖機能に影響があるなんて、聞いてなかった!!」
「産婦人科に相談に行ってたら諦めずにすんだなんて、知らなかった!!」
なんてこと、なくなって欲しい。

「生殖補助医療を活用したい」って積極的に思う人にとっては、すごく朗報。

でもね、やっぱり何にでも問題は隠れている。

妊娠を優先するあまり、患者本人の治療が最優先でなくなってはいけないし、
それに、生殖医療自体にリスクがないとも言い切れない。

人によっては、
「こういうことには取り組みたくない」っていう人だっているかもしれない。

国立がん研究センター中央病院の乳腺・腫瘍内科の清水千佳子先生の、こんな↓↓コメントも出ていた。

「取り組まない選択をする人も、自然に任せる人もいる。納得して患者自身が決められる環境作りが必要」

本当に、そう思う。
いろんな医学の可能性がある中で、患者自身がきちんと納得して選択する。
それをサポートしてくれる医療体制が整えられたら、こんなに嬉しいことはない。

いろんな可能性が出てきて、その情報も知らされて、選択の権利も与えられる。
ますます、多くのことを考えながら治療していかなきゃならないな。

がん患者って、いそがしい…。

ではでは。
今日はこれにて。


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