ここちよい私を探して ~乳がんになんか負けない

2014年7月、乳がんと診断されました。 全摘手術して、抗がん剤、放射線を経て、ホルモン療法真っ最中。 そして2016年、ようやく本格的に社会復帰! 楽しいこと、うれしいこと、これからたくさんありますように。

臨床試験_20161025_02

化学療法が始まるとき、
腫瘍内科の先生から、色々説明をしてもらったことの中に

「JCOG1204: 再発高リスク乳癌術後患者の標準的フォローアップとインテンシブフォローアップの比較第3相試験」
っていう臨床試験へ参加してもらえませんか?
というのがあった。

(このときの記事はこちら

もし断ったとしても、
病院で治療を受けるにあたっての待遇は、なんのデメリットもないけど、
(もちろん参加してもメリットはないけど)参加させてもらうことにした。

この臨床試験は、
JCOG(ジェイコグ)っていう研究グループがやっているもので、
このJCOGでは、いろんながんの治癒率の向上と、がん治療の質の向上を目指して研究活動をしている、んだそう。

この臨床試験へ参加の話をされたのは、化学療法を始めるとき。
内容は、簡単に言うと、
患者を2つの群(A群・B群)にランダムに分けて、
片方の群(A群)は「今まで通りの検査種類と検査頻度で、定期検査する群」、
もう片方の群(B群)は「A群よりも詳しい検査方法も入れて、頻回に定期検査する群」、として観察する。

で、
A群とB群で、どっちの群の再発患者の方が予後がいいかを見極めようというもの。

一番最初に先生から話を聞いたときは、さらっと聞き流していたことも多くて、
「いっぱい検査して、再発も早く見つけてもらえるかもなら、いいじゃん!」っていう程度に思って、参加を決めた。

臨床試験への参加は、
その臨床試験が対象とする患者の定義が、しっかりと定まっている。
この臨床試験の場合、ひとことで言ったら、
「再発高リスク乳癌術後患者」。

再発リスクが低い患者が参加して、
再発する人が少なけりゃ、研究として成り立たないからね。

そうか~…。
あとになってから気づいたよ。「再発ハイリスク患者」だ、アタシ。
・・・って、

っていうか、
最初の先生の説明の中では、「高リスク」「ハイリスク」なんていう言葉は、全くなかった。
うちへ帰ってから、ネットでググるうちに、
JCOGのサイトで試験概要全文のPDFを見つけて、

で、病院でもらった説明資料をよ~く見てみたら、端っこのほうに小さい字で、
臨床試験のタイトル名が出ていて、ようやくちゃんとわかった、っていう始末。

説明不足だった、なんてコトは全然ないんだけどね。
先生は大事なことは、ちゃんと説明してくれたし。


でも悪いけど、この研究には役に立ちたくないな。
この研究で役に立つってことは、再発するってことでしょ?
したくないもん。

ちなみに私、
どっちの群になったのか、あとで先生に聞いたら、「A群」。
なーんだ、今までどおりの検査なのね。


今日書いた過去記事はこちら↓↓
  2014.10.22  精神腫瘍科の通院日

ではでは。
今日はこれにて。


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乳がんは、がんの中でも比較的予後のいいがん。

生存期間が延びること自体はすごく嬉しいことだけど、手放しで喜んでもいられない。
転移・再発の不安を抱えて過ごしている人は、たくさんいる。
私も、その類にもれず。。。

骨転移のがん患者、すごく多いんだそう。

せっかく予後が良好で過ごしていても、骨の転移が見つかったとたんに、
主治医から「歩いちゃダメ」なんていわれること、あるらしい。

でもこれ、
整形外科医からしてみたら、普通に歩く生活ができるレベルっていうこともあるそう。
ホントは、どっちが正解なのかしら。

腫瘍の専門家と、骨の専門家の連携が出来ていないから
そんなことがおきるのかな。
整形外科医、がん医療にもっと出てきてほしいよ。
いきなり寝たきりにさせられちゃ、かなわんし。

「死の病」から「慢性疾患」へと成り代わってきた、がん。
だけど、こういう不連携の事例を聞くと、まだまだ課題は山盛りってことがよくわかる。

私が、化学療法でいろんな副作用が出ていて辛かったとき、
自分の今の身体の状態で、毎日どう過ごしたらいいのか、よくわからなかったんだよね。

辛くても「そういうもの」だと思って過ごすしかないのか、
何かちょっとした工夫で、不安も解消されて、大したことなく過ごせるのか。

たぶん、コレ
医療者と患者との、見識の違いっていうか、
医療者側の常識と、患者の常識との「乖離」が引き起こしているような気がする。

医療者側は、「えっ、そんなことが起きてるの?」
患者側は、「えっ、こういうことが起きるって、わかってくれないの?」とか。

あるいは、
医療者側は、「そういうこと知らないの?」っていう基本レベルのことも、
患者側は、全然知らない。
とかいう感じ。


今のがん治療は、実際的な検査とか手術法ばかりでなくて、
サイコオンコロジーやサポーティブケアっていうソフト面とか、医療態勢など、多方面からの取り組みがされているし、

医療者側だけでなくて、患者側もいろんなことを試してみてる。
患者会に参加したり、勉強会に行ってみたり。

そうやって皆がやってきた成果が、有機的に結びついていったら、
ばかばかしい「常識の乖離」もずいぶんと小さくなるんじゃないのかな、って思う。

せっかくの個々の知識や経験が、些細なことで生かされないなんて
もったいなさすぎ。 

だれかの経験が、他のだれかの役に立って、
たれかの知識が、他のだれかを救うはず。

医学の進歩で予後が良くなれば、転移の患者は増えていくって側面もある。

そういうがんと長く闘う患者のためにも、
今までの知識と経験をひとつ残さずすくい上げて、
患者の生活に役立てていけたらいいな。

どうやったら、いいのかな。。。 


ではでは。
今日はこれにて。


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今の一番の関心事は、体力増強、筋力回復!

というわけで、
体力増強計画も立てて、ウォーキングに精を出していたんだけど…。

週刊朝日の記事で

「1万歩は歩きすぎ…「ウォーキング」で気をつけたい4つの間違い」
(更新 2016/10/15 07:00)
ウォーキングに関する研究を進める青柳幸利さん(東京都健康長寿医療センター研究所)によれば、1日1万歩という指標は「逆に寿命を縮める危険性がある」という。

「不健康になるウォーキングと健康になるウォーキング その違いとは」
(更新 2016/1/20 07:30)
歩けば歩くほど健康に良いだろうと、毎日1万歩を目標にウォーキングをしているという方。そのウォーキングがもし誤った認識で行われているものだとしたら、健康に良いどころか、かえって不健康へと導いてしまう可能性があります。

なんていう記事を見つけて、がーっかり。

毎日たくさん歩かなくっちゃって思って、10,000歩を目指していたけど、
人それぞれの体力に合わせてるべきで、一概に何歩なんて決められないんだってさ。

まー、そうかも…。
そりゃそうだ…。

それに、
疲れるほど歩いちゃったら、免疫力は増すどころか低下することもあるらしい。
私、疲れるほど歩かないと効果はないと思っていたデス。

なので、
歩き終わったときは、たいていヨレヨレに疲れてて、
そういう日は「よしよし、今日も頑張った(^^)」って、自分を褒めてたのにさっ。

なので、「ひたすらウォーキング」は取りやめ。
ジョグ&ウォーク開始します!
本書『やってはいけないウォーキング』が提唱するのは、”1日24時間の歩数=8000歩" と "中強度の運動を行う時間=20分" を組み合わせた "8000歩/20分" を指標とするウォーキング。

1日8000歩の活動のうち、中強度の運動、つまり "なんとか会話ができる程度の速歩き" を20分行うことが、健康長寿を実現する黄金律なのだといいます。


と、いうことなので、

目標歩数は、8,000歩。
このうち、20分は速歩き。

この二つを上手く測れるアプリはないものかと探したけど、なかなか難しいみたい…。
とりあえず、Andoroidアプリの、GoogleFitで。

でも、
速歩き程度じゃ、なんにも感知してくれないので、歩いてる途中で数十歩のジョギング(?)を挿入。
歩いてる途中で、ちょっと走る。

毎日、やるもんねっ。
っていいながら、全然歩けてないし…(--;)

今日の歩数:6268歩
ジョギング時間:1分。。。 
↓↓青いのがジョギングで、赤い棒がウォーキング。
image

image


GoogleFit、感度悪すぎでしょ!
もう少し、ジョギングしたっ!!

・・・、
ジョグ&ウォーク じゃなくて、ジョグinウォーク かな…。

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ではでは。
今日はこれにて。(~_~;)


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そろそろ冬支度を始めなきゃかな、っていうくらい今朝は冬っぽかった。

2年前、抗がん剤のAC+Tを始めたのもちょうど今頃。
治療で免疫力が落ちるし、風邪対策もしっかりしなくっちゃって色々気を遣っていた。

「薬用」「抗菌」「殺菌」っていう言葉が商品に書いてあると、進んでそれを買ったりして。

だけど…、

薬用石鹸とかの医薬部外品とか、化粧品にも使われている「トリクロサン」っていう殺菌剤は、人体に問題アリっていうことで、
アメリカでは「トリクロサン」の入った抗菌せっけんは、販売禁止になったらしい。

乳がんとか皮膚がんとの関係も懸念されている、とか。

日本でも、アメリカのそうした流れを受けて厚生労働省が動き出した、っていう今日のニュース。
今、一般的に信じられていることも、明日になったらわからないのね。

今日書いた過去記事はこちら↓↓
  2014.10.21  抗がん剤 AC療法1回目投与から8日目 白血球減少そろそろかな


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毎日新聞 10月22日(土)10時0分配信
<医療>「抗菌せっけん販売禁止」40年の道のり 
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ではでは。
今日はこれにて。


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今日、お昼のラジオを聴いていたときに、耳に入ってきたニュース。

がん治療で抗がん剤や放射線治療をすると、その後の子どもを作る機能に影響が出ることがある。
これに対して、生殖補助医療を活用して将来の妊娠出産に備える態勢ができつつあるらしい。

朝日新聞DIGITALでも、記事が出ていた。
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朝日新聞DIGITAL
シリーズ:がんと家族・暮らし
がん治療と産婦人科の連携進む「子どもが欲しい」がん患者に選択肢
2016年10月21日07時41分
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乳がんも若いときに発症して、抗がん剤で止まった月経がそのまま戻ってこなかったら、その後、妊娠・出産が出来なくなってしまう。
男の人だって、抗がん剤や放射線治療で、精子を作る機能が低下することだってある。

だから、産婦人科と連携して、
受精卵や精子の凍結をして治療後のために保存しておく。
将来、子どもを考えている人にとって、こういう態勢が整うのはすごく嬉しいことだと思う。

治療を始めてしまってから
「生殖機能に影響があるなんて、聞いてなかった!!」
「産婦人科に相談に行ってたら諦めずにすんだなんて、知らなかった!!」
なんてこと、なくなって欲しい。

「生殖補助医療を活用したい」って積極的に思う人にとっては、すごく朗報。

でもね、やっぱり何にでも問題は隠れている。

妊娠を優先するあまり、患者本人の治療が最優先でなくなってはいけないし、
それに、生殖医療自体にリスクがないとも言い切れない。

人によっては、
「こういうことには取り組みたくない」っていう人だっているかもしれない。

国立がん研究センター中央病院の乳腺・腫瘍内科の清水千佳子先生の、こんな↓↓コメントも出ていた。

「取り組まない選択をする人も、自然に任せる人もいる。納得して患者自身が決められる環境作りが必要」

本当に、そう思う。
いろんな医学の可能性がある中で、患者自身がきちんと納得して選択する。
それをサポートしてくれる医療体制が整えられたら、こんなに嬉しいことはない。

いろんな可能性が出てきて、その情報も知らされて、選択の権利も与えられる。
ますます、多くのことを考えながら治療していかなきゃならないな。

がん患者って、いそがしい…。

ではでは。
今日はこれにて。


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